Linker

Et menneske med funktionsnedsættelse og eller handicap,

er egentlig ikke et menneske med særlige behov,

 

men blot et menneske med helt almindelige behov,

som kræver særlige løsninger...

Linker, henvisninger, fakta

Nedenfor finder du alle linke til eksterne hjemmeside som indeholde brugbare informationer...

 

rarelink.dk

Nordisk linksamling. Information om sjældne handicap og kontaktmuligheder. Informationen er produceret af offentlige videnshavere på sjældne-handicap-området i Danmark, Norge, Sverige og Finland.

 

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Centrene rådgiver og underviser personer med en muskelsvindsygdom, deres familier og fagpersoner. Det sker i tæt samarbejder med det offentlige. Centrene indsamler og udvikler specialviden om rehabilitering af personer med muskelsvind. Der er en afdeling i Århus og i Hellerup (København)

 

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Centrene rådgiver og underviser personer med en muskelsvindsygdom, deres familier og fagpersoner. Det sker i tæt samarbejder med det offentlige. Centrene indsamler og udvikler specialviden om rehabilitering af personer med muskelsvind. Der er en afdeling i Århus og i Hellerup (København)

 

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Centrene rådgiver og underviser personer med en muskelsvindsygdom, deres familier og fagpersoner. Det sker i tæt samarbejder med det offentlige. Centrene indsamler og udvikler specialviden om rehabilitering af personer med muskelsvind. Der er en afdeling i Århus og i Hellerup (København)

Internationale links:

 

Family Village

Amerikansk netsted for handicappede børn og voksne, deres familier, venner og hjælpere. Her er links til information om diagnoser, foreninger og diskussionsfora. Informationen er på engelsk.

 

National Institutes of Health (NIH) – Office of rare diseases (ORD)

ORD er den amerikanske sundhedsstyrelses (NIH) afdeling for sjældne diagnoser. Deres hjemmeside er en portal til information og research om sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private.

 

eMedicine

En database med kvalitetssikret information om en bred vifte af sygdomme og syndromer, almindelige og sjældne, genetiske og ikke-genetiske. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger.

 

MedlinePlus

MedlinePlus Medical Encyclopedia samler information fra det amerikansk National Library of Medicine, The National Institutes of Health (NIH), og andre statslige og sundhedsrelaterede organisationer. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private.

 

Genetics Home Reference

Artikler fra U.S. National Library of Medicine med information om genetiske tilstande og de gener eller kromosomer, der forårsager disse tilstande. Informationen er på engelsk og målretter sig både fagpersoner og patienter og deres pårørende.

 

Children's Hospital Boston

Et af USAs største børnehospitaler beliggende i Boston. De har en række beskrivelser på engelsk af sjældne diagnoser. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og private.

 

Madisons Foundation

Madisons Foundations hjemmeside giver informationer til forældre om sjældne og alvorlige sygdomme hos børn. Informationen er på engelsk. Deres beskrivelser er skrevet af læger fra University of California in Los Angeles (UCLA).

 

OMIM

Online Mendelian Inheritance in Man Database med information om menneskelige gener og genetiske sygdomme og afvigelser. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt.

 

Orphanet

En database med information om sjældne sygdomme. Databasen indeholder en encyklopædi med beskrivelser, hvorfra der linkes videre til forskellige services, blandt andet foreninger og netværk. Artiklerne kan læses på både engelsk og fransk.

 

Health on the Net foundation

Health on the Net (eller HON) er en non-profit, ikke-statslige organisation, som arbejder for at fremme, og vejledende om, pålidelige online medicinske og sundhedsmæssige oplysninger. Informationen er på engelsk og målrettet både fagpersoner og ikke fagpersoner.

 

Contact a Family

Britisk netsted for familier med handicappede børn, og for professionelle, der arbejder med handicappede eller er interesserede i at kende mere til deres behov. Informationen er på engelsk

 

PubMed

En service fra U.S. National Library of Medicine som giver adgang til den bibliografiske database Medline samt anden biomedicinsk information. Informationen er på engelsk og målrettet læger og andre med medicinsk indsigt.

 

GeneReviews

Beskrivelser af sygdomme, hvor gen-tests anvendes i diagnostisering og genetisk rådgivning af patienter og familier med specifikke nedarvede tilstande. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger.

 

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)

Institut under den amerikanske sundhedsstyrelse - National Institutes of Health (NIH). Beskæftiger sig med hjerne- og neurologisk forskning. Informationen er på engelsk og primært målrettet læger.

 

NORD

The National Organisation for Rare Disorders. Database med beskrivelser af sjældne sygdomme. NORD er et non-profit, frivillig sundhedsorganisation. Informationen er på engelsk.

 

Derudover er der en artikel (review) fra Journal of Medical Genetics (1999) og beskrivelser fra European Neuromuscular Centre og Muscular Dystrophy Canada

Erfaringer fra andre med samme diagnose:

 

Der findes en del internationale websites om Spinal muskelatrofi, bl.a.

Families of Spinal Muscular Atrophy og The Spinal Muscular Atrophy Foundation

FSMA.DK

 

Familie SMA Fonden

 

FamilieSMA Fonden supports leading scientists and policymakers to create treatments and a cure for spinal muscular atrophy (SMA). FamilieSMA Fonden has been active in the SCANDINAVIA for nearly 3 MONTHS and is more optimistic than ever before. SMA has been chosen by the National Institutes of Health to be a model for translational research because it is the closest to a treatment or cure out of all known neurological disorders.

 

 

Still, spinal muscular atrophy remains the most common genetic cause of death for young children. Research in SMA also creates invaluable scientific insight for countless other diseases, like ALS, Alzheimer's, Parkinson's, the muscular dystrophies, some forms of cancer and even spinal cord injury.

 

 

Our Purpose

 

 

FamilieSMA Fonden's mission is to strategically accelerate the search for treatments and a cure for spinal muscular atrophy. The organization achieves this objective by raising awareness and funding for SMA families & research.

 

Our Funding

 

 

FamilieSMA Fonden is a tax-exempt nonprofit organization. It relies solely on charitable contributions to equip its innovative research and advocacy programs.FamilieSMA Fonden is fueled by the generosity of individuals from around the globe, through donations made to the organization and fundraiser events. FamilieSMA Danmark also receives funding through annual corporate sponsorships and grant partnerships with other supportive groups. Please note that FamilieSMA Danmark does not receive any state or grovement funding form any authorities.