Håndtering

Et menneske med funktionsnedsættelse og eller handicap,

er egentlig ikke et menneske med særlige behov,

 

men blot et menneske med helt almindelige behov,

som kræver særlige løsninger...

Håndtering as SMA børn

 

  • Børn med spinal muskelatrofi virker generelt meget kvikke og opmærksomme og finder sig ikke i at blive efterladt uden mulighed for leg eller kontakt med andre.

 

  • For at undgå, at barnet synker sammen i ryggen, skal ryg og hoved understøttes, både når man bærer barnet, og når man sidder med ham/hende. Her kan et rygskjold være et egnet hjælpemiddel. Dette kan laves efter en afstøbning i gips hos en bandagist.

 

  • Et næsten uundværligt hjælpemiddel til at variere barnets stillinger er en skråkile lavet af skumgummi. For at barnet kan ligge udstrakt, skal skråkilen være ca. en meter lang, 20-30 cm høj og 35-40 cm bred. Der skal være en lille skålformet udskæring til barnets hoved, så han/hun ikke rutsjer nedad, og hovedet ikke falder til siden. Samtidig medfører udskæringen og den skrå stilling, at der kommer et lille træk i nakken, så ryggen rettes godt ud, og vejrtrækningen bliver så fri som mulig.

 

Skråkilen kan også bruges til at lægge barnet med hovedet nedad, så de nederste dele af lungerne ligger øverst og derved bliver tømt for slim. Ligger barnet med hovedet nedad (drænageleje), giver det en sikkerhed for, at spyttet ikke løber ned i lungerne. Barnet får samtidig lettere ved at trække vejret og kan ofte hoste bedre. Barnet skal være vågent og under opsyn, når det ligger i denne stilling, og hvis barnet bliver uroligt af at ligge i stillingen, anbefales stillingen ikke. Andre muligheder er at lægge barnet i en hængekøje med fast bund og lade ham/hende gynge.

 

  • En anden mulighed er at lægge en lille pølle under hovedet. Derved kan barnet se, hvad der foregår, uden at det går ud over vejrtrækningen. Pøllen, der skal have form som et kødben, kan laves af et stykke skumgummi (1 cm tykt), der rulles sammen fra hver side. Derved stabiliseres hovedet uden at falde til siderne eller bagover. Et ophæng til arme og ben kan i nogle tilfælde give barnet mulighed for at bevæge armene og benene, så han/hun kan lege. Hvis man sætter et skråbord foran, giver det mulighed for at bruge armene og have legetøj foran sig.

 

  • Hvis et barn med synkebesvær ligger fladt på ryggen uden hovedstøtte, er der fri adgang til luftrøret, så barnet nemt kan få spyttet i den gale hals. Han/hun skal derfor have en støtte under hovedet, hvis han/hun ligger på ryggen, og må ikke være uden opsyn. Når han/hun skal spise, bør han/hun sidde i rygskjoldet med hovedet skubbet lidt frem, så maden ikke løber ned i luftrøret.

 

  • Hvis barnet er for træt til at spise og drikke tilstrækkeligt, eller hvis barnet har tendens til at få maden i "den gale hals", kan barnet få mad gennem en sonde. En sonde er en tynd slange, der lægges gennem næsen ned i mavesækken.

 

  • Mange børn med spinal muskelatrofi sveder stærkt både om dagen og natten. Hos nogle børn kan sveden være stærkt lugtende. Det kan være nødvendigt at skifte barnets tøj mange gange i døgnet. Det anbefales at bruge uldundertøj, der kan være med til at holde barnet varmt.

 

  • Det er vigtigt, at barnet løbende bliver kontrolleret, så en ny behandling kan sættes i værk på rette tidspunkt i sygdomsforløbet, og eksisterende behandling kan blive tilpasset barnets ændrede behov.

 

  • Både komplikationer til sygdommen og forløbet i det hele taget kræver en tæt kontakt til en hospitalsafdeling. Det vil derfor være en god idé at få en aftale om en åben indlæggelse med en hospitalsafdeling, som kender barnet, og som derfor hurtigt kan rådgive og støtte forældrene, når der opstår problemer.

 

Om hjælp og hjælpemidler

  • For at gøre dagligdagen så hensigtsmæssig som muligt for både barn og forældre, er det vigtigt, at familien får de hjælpemidler og den hjælp, de har brug for. Det kan fx dreje sig om en praktisk indretning af bade- og skifteforholdene eller en høj seng på hjul, så barnet kan transporteres rundt i huset og være under konstant opsyn. Hjælpemidler udlånes af kommunen.

 

  • Hjælpen til familien kan fx dreje sig om aflastning af forældrene. Et barn med SMA I kræver som nævnt overvågning en stor del af døgnets timer, og plejen er meget tidskrævende. Nogle forældre til børn med SMA I har et stort behov for at blive aflastet i pasningen af barnet. Det er vigtigt, at man så tidligt som muligt finder en person, som man trygt kan overlade barnet til i nogle timer dagligt eller en weekend en gang imellem. Personen skal lære barnet at kende, før barnet bliver meget plejekrævende.

 

Forældre til et barn med SMA I har også mulighed for at søge plejeorlov eller få kompensation for tabt arbejdsfortjeneste.

 

De merudgifter, der er forbundet med barnets handicap, har familien mulighed for at få dækket via sociallovgivningen.

 

Psykiske og psykosociale aspekter

Foruden den fysiske belastning med pasningen og overvågningen af barnet er det også en stor psykisk belastning for forældre at vide, at deres barn får svært ved at overleve de mange luftvejsinfektioner. Det er vigtigt, at forældre får hjælp til at håndtere belastningen.

 

Det kan ske i form af rådgivning og information fra kompetente fagfolk. Desuden kan det ofte være til stor støtte at få kontakt til andre forældre, som er eller har været i samme situation. I mange tilfælde kan der også være brug for professionel hjælp til at agere. Det kan ske i form af en eller flere samtaler med en psykolog. Henvisning til en psykolog sker via den praktiserende læge.

 

Kilde: Rigshospitalet, Glostrup RespirationsCenter Øst

SMA

  • Spinal muskelatrofi er en sygdom i nervecellerne i rygmarven. Det er de store nerveceller (forhornsceller) i rygmarvens forreste del, der ikke fungerer optimalt. Sygdommen medfører svind af musklerne, fordi de celler, som via nervebanerne signalerer til musklerne, at de skal trække sig sammen, forsvinder.
  • Spinal muskelatrofi inddeles i forskellige typer efter tidspunktet for, hvornår symptomerne først viser sig, og hvordan barnet udvikler sig motorisk.
  • Ved type I har barnet symptomer, før han/hun er seks måneder, og ofte ses symptomerne allerede ved fødslen. Barnet kommer aldrig til at sidde selv og bliver sjældent mere end et par år dog afhængig af hvor intensiv vejrtrækningshjælp, der bliver iværksat. Tidligere blev sygdommen også benævnt Werdnig Hoffmann.
  • Kriteriet for om der er tale om type I og type II er, hvorvidt barnet opnår evnen til at sidde selvstændigt.
  • Sygdommen er en arvelig sygdom, som skyldes en defekt i SMN1-genet (Survival Motor Neuron 1). Ved alle personer findes der kopier (SMN2) af SMN1-genet, som til en vis grad erstatter SMN1-genets funktion.