Vejrtrækning

Et menneske med funktionsnedsættelse og eller handicap,

er egentlig ikke et menneske med særlige behov,

 

men blot et menneske med helt almindelige behov,

som kræver særlige løsninger...

Vejrtrækning og lungeinfektioner

 

Vejrtrækning og lungeinfektioner

For at lette vejrtrækningen bør det undgås, at barnet synker sammen, når han/hun sidder.

 

  • Det vil sige, at barnet bør støttes af et fast underlagt og sidde i en skråt tilbagelænet siddestilling, hvor lænden kan understøttes. Barnet bør undgå afkøling og træk for at nedsætte risikoen for forkølelser, der meget let kan udvikle sig til lungeinfektioner.

 

  • For at understøtte vejrtrækningen og modvirke slim i lungerne er det vigtigt, at barnet ofte skifter stilling. Da barnet ikke selv kan hoste, kræver barnet hele tiden en voksens opmærksomhed og hjælp til at hoste.

 

  • Det kan være fatalt for barnet at få noget i luftrøret, og derfor vil et sug være et nødvendigt hjælpemiddel for at kunne rense mund og svælg for slim og madrester.

 

  • Et CPAP-apparat vil for nogle børn være en nødvendig hjælp. Apparatets opgave er via en maske over næse og mund at skabe et lille overtryk i lungerne, som gør det lettere at få løsnet slimen i luftvejene. Desuden er overtrykket med til at sikre, at der kommer luft ud i de fine forgreninger af lungerne. Hver gang barnet har hostet eller er blevet suget, skal det følges op med CPAP.

 

  • En hostemaskine (CougAssist™) vil også være et hjælpemiddel, som barnet kan bruge fra ca. 4 måneders alderen.

 

  • Et andet vejrtrækningshjælpemiddel kan være maskerespiratoren (BiPAP), som forbedrer og aflaster barnets vejrtrækning.

 

Alle børn med SMA I anbefales kontakt til et af respirationscentrene i Danmark, således at forældrene kan få den optimale rådgivning og vejledning om disse behandlingsmuligheder.

SMA

  • Spinal muskelatrofi er en sygdom i nervecellerne i rygmarven. Det er de store nerveceller (forhornsceller) i rygmarvens forreste del, der ikke fungerer optimalt. Sygdommen medfører svind af musklerne, fordi de celler, som via nervebanerne signalerer til musklerne, at de skal trække sig sammen, forsvinder.
  • Spinal muskelatrofi inddeles i forskellige typer efter tidspunktet for, hvornår symptomerne først viser sig, og hvordan barnet udvikler sig motorisk.
  • Ved type I har barnet symptomer, før han/hun er seks måneder, og ofte ses symptomerne allerede ved fødslen. Barnet kommer aldrig til at sidde selv og bliver sjældent mere end et par år dog afhængig af hvor intensiv vejrtrækningshjælp, der bliver iværksat. Tidligere blev sygdommen også benævnt Werdnig Hoffmann.
  • Kriteriet for om der er tale om type I og type II er, hvorvidt barnet opnår evnen til at sidde selvstændigt.
  • Sygdommen er en arvelig sygdom, som skyldes en defekt i SMN1-genet (Survival Motor Neuron 1). Ved alle personer findes der kopier (SMN2) af SMN1-genet, som til en vis grad erstatter SMN1-genets funktion.